Karolinka

Ta mała, uśmiechnięta księżniczka to Karolinka, która urodziła się ze złożonymi wadami układu moczowego oraz płciowego (Zespół Mayera-Rokitansky’ego-Kustera-Hausera), z niewydolnością pęcherza, dysplazją i afunkcją nerki prawej oraz wodonerczem i megaureterem po stronie lewej. Ponadto dziewczynka bardzo często jest hospitalizowana z powodu zakażenia układu moczowego. Na domiar złego u Karolinki stwierdzono zwężenie cieśni aorty w serduszku oraz nadciśnienie tętnicze. Dziewczynka pozostaje pod opieką wielu poradni specjalistycznych. Koszty leczenia, rehabilitacji oraz sprzętów koniecznych do prawidłowego funkcjonowania przewyższają możliwości rodziny Karolinki. Za pośrednictwem naszej fundacji rodzice Karolinki zwracają się do wszystkich ludzi o szlachetnych sercach z prośbą o wsparcie. Każda wpłata przyczyni się do poprawy jakości życia dziewczynki, a także do poprawy jej stanu zdrowia. Bez naszej pomocy rodzice nie są wstanie sfinansować kosztów leczenia dziecka.

• 

• 

• 

Martusia

Marta urodziła się 9 maja 2014 roku ze wskaźnikami niedotlenienia mózgu i z bardzo obniżonym napięciem całego ciała. Pierwszy miesiąc swojego życia spędziła w szpitalu, do którego musiała jeszcze nie raz wracać. Od pierwszych dni jest rehabilitowana. Prócz ćwiczeń wspomagających jej rozwój ruchowy, Marta uczęszcza także na zajęcia z integracji sensorycznej, logopedię i spotkania z pedagogiem. W sumie jest to około 10 godzin tygodniowo różnego rodzaju zajęć (z czego większość to zajęcia prywatne, które w sumie miesięcznie kosztują około 3500zł). Martusia uczęszcza do integracyjnego, prywatnego przedszkola, które zapewnia jej odpowiednią opiekę terapeutyczną. Co około 3 miesiące uczestniczy w intensywnym turnusie fizjoterapeutycznym. Wszystkie te aktywności, a także wspomagające rozwój pomoce edukacyjne oraz częste wizyty u lekarzy specjalistów wiążą się z dużymi kosztami. Prócz stałej opieki neurologa, Marta pozostaje także pod kontrolą laryngologa i audiologa (z uwagi na częste zbieranie się płynu w uszach, lekki niedosłuch, a także ze względu na mocną nadwrażliwość na dźwięki), okulisty (wada wzroku i astygmatyzm) i genetyka. Do dziś nie wiemy do końca, co jest przyczyną jej obecnego stanu zdrowia. Wciąż szukamy diagnozy oraz nowych metod wspomagania jej rozwoju. W związku z licznymi wydatkami zwracamy się z prośbą o wsparcie. Każda kwota pozwala nam na dalsze usprawnianie psychoruchowe naszej córki.

• 

• 

• 

Marta

Zwracam się z prośbą o pomoc oraz wsparcie dla mojej córki Marty urodzonej 27.04.2009 roku. Marta urodziła się z wadą genetyczną zespół Downa, z niedoczynnością tarczycy, obniżonym napięciem mięśniowym i nadwrażliwością słuchową. Marta nosi okulary. Córka posiada słabą odporność przez co często ma infekcje górnych dróg oddechowych. Przy wadzie genetycznej jaką jest zespół Downa Marta boryka się z obniżonym napięciem mięśniowym oraz z opóźnionym rozwojem mowy. Moja córka wkracza w okres dojrzewania to dodatkowo trudny dla niej czas. Ma trudności z przeżywaniem oraz uzewnętrznieniem emocji jak i stosowaniem się do reguł społecznych. Aktualnie jest pod opieką lekarzy: neurologa,endokrynologa, ortopedy,dietetyka, okulisty i rehabilitanta. Również jest podopieczną poradni neurologopedycznej, psychologicznej, fizjoterapeutycznej i sensorycznej. Ze względu na swoją niepełnosprawność potrzebuje wsparcia w zakresie samodzielnego funkcjonowania w bliższym i dalszym otoczeniu. W wiosce, w której mieszkamy nie mamy dostępu do rehabilitacji i logopedii. Musimy daleko dojeżdżać na konsultacje specjalistyczne. Moja sytuacja rodzinna jak i zdrowotna jest trudna. Jesteśmy rodziną pełną, w której skład wchodzą dwie córki. Starsza córka rozpoczęła studia pierwszego stopnia na kierunku Finanse i Rachunkowość, a Marta uczęszcza do czwartej klasy w szkole specjalnej. Ja ich mama też jestem osobą chorującą na endometriozę i anemię. Nasza sytuacja finansowa jest trudna, ze względu na potrzeby dzieci nie mogę podjąć pracy. Tylko tata dziewczyn pracuje. Obecnie przebywam na świadczeniu pielęgnacyjnym. Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc i dofinansowanie do indywidualnej i grupowej terapii. Dzięki Państwa pomocy można zapewnić rehabilitację i leczenie mojej córce, które są ważne dla jej prawidłowego funkcjonowania w życiu codziennym. Z góry serdecznie dziękuję ludziom dobrej woli za wsparcie.

• 

• 

• 

Maja

Zwracam się z prośbą o pomoc dla mojej niepełnosprawnej córki Mai. Maja przyszła na świat wraz z początkiem wiosny 21 marca, czyli w międzynarodowy dzień Zespołu Downa. Jak się później okazało córka miała dodatkowy chromosom, który wraz z wczesnym porodem przyniósł kilka komplikacji. Od dziecka schorzenie powoduje u niej szereg trudności i codziennie stawia na jej drodze nowe wyzwania. Od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, przez co chodzenie czy pisanie sprawia jej ogromną trudność. Dodatkowymi problemami są też nadwrażliwość słuchowa, niedoczynność tarczycy, czy duża wada wzroku. Córka ma też bardzo słabą odporność, przez co musi szczególnie na siebie uważać w dzisiejszych czasach, gdzie wirus przewrócił nasze życia do góry nogami. Maja często łapie infekcję górnych i dolnych dróg oddechowych, anginę, a w okresie jesienno-zimowym ma zatkane zatoki, przez co trudno jej się oddycha. Jednak największym problemem jest oligofazja, czyli zaburzenie mowy. Stanowi barierę w komunikowaniu się z otoczeniem i utrudnia dalsze kształcenie. Mimo, że córka zna litery, cyfry, potrafi liczyć na konkretach i czytać jedno i dwusylabowe wyrazy to nie zawsze jest to tak proste w zrozumieniu. Dlatego terapeuci największy nacisk przykładają teraz do logopedii i mowy, by przełamać największą barierę i córka mogła dalej rozwijać swoje kompetencje. Jednak mimo wszystko córka jest pod opieką wielu lekarzy: neurologa, endokrynologa, ortopedy, psychologa, rehabilitanta. Potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji neurologopedycznej, psychologicznej, fizjoterapeutycznej i integracji sensorycznej. Według zaleceń lekarzy powinna mieć cztery terapie tygodniowo i minimum dwa turnusy rocznie. Dlatego zwracam się z prośbą o pomoc dla mojej córki w dofinansowaniu w miarę możliwości rehabilitacji czy też turnusu logopedycznego. Są to ogromne koszta, znacznie wykraczające poza budżet mojej rodziny. Bez pomocy ludzi dobrej woli dalszy rozwój Mai nie będzie możliwy.

• 

• 

• 

Sergiusz

Sergiusz urodził się 19 lipca 2010 roku z wadą genetyczną – zespół Downa, z dysmorfią twarzy, z wrodzoną wadą serca – zespół Fallota, ze szmerem skurczowym nad sercem oraz z obniżonym napięciem mięśni. Od urodzenia ma niedoczynność tarczycy. Od początku jest pod opieką lekarzy: okulisty, neurologa, endokrynologa, ortopedy, kardiologa – gdy skończył rok miał operację na sercu. Kilkakrotnie w ciągu roku wymaga stałej kontroli specjalistów. Bardzo często choruje przy wadzie genetycznej jaką jest zespół Downa. Sergiusz ma obniżone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy a także niedokształcenie mowy o typie oligofazji. Chłopiec ciągle potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji neurologopedycznej, psychologicznej, fizjoterapeutycznej, integracji sensorycznej. Ze względu na swoją niepełnosprawność wymaga wsparcia w zakresie samodzielnego funkcjonowania w bliższym i dalszym otoczeniu. Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc i dofinansowanie do terapii oraz do turnusów terapeutycznych Sergiusza. Dzięki Państwa pomocy można zabezpieczyć rehabilitację i leczenie chłopca, które są tak ważne dla jego życia.

Lena

Zwracam się z prośbą o pomoc oraz wsparcie dla mojej córki Leny, urodzonej 03 stycznia 2015 roku. Lenka urodziła się jako wcześniak, w 28 tygodniu ciąży, z wadą genetyczną zespół Downa, z wylewami dokomorowymi III i IV stopnia, z małopłytkowością oraz niedokrwistością. Pierwsze dwa miesiące spędziła na OIOM, oddychała tam za pomocą respiratora. Następny miesiąc leczona była na oddziale neonatologii. Od urodzenia ma niedoczynność tarczycy. Lena nosi okulary od 10 miesiąca życia, ma zez zbieżny, naprzemienny. Córeczka ma także uszkodzony słuch spowodowany wylewami do mózgu. Niedosłuch obejmuje oba uszy, nosi aparaty słuchowe od 8 miesiąca życia. W 2017 roku wykryto wadę serca IVS, tętniak 8 mm, występujący w części międzykomórkowej. Dodatkowo zbiera się płyn w woreczku osierdziowym, nadmiar płynu powoduje nadciśnienie tętnicze serca. Co miesiąc córka wymaga kontroli kardiologicznej. Przy wadzie genetycznej jaką jest zespół Downa, Lena ma obniżone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy i mowy, stwierdzoną afazję ruchową mowy. Aktualnie jest pod opieką lekarzy: neurologa, endokrynologa, kardiologa, ortopedy, okulisty, audiologa, lekarza rehabilitacji. Potrzebuje specjalistycznej rehabilitacji neurologopedycznej, psychologicznej, fizjoterapeutycznej, integracji sensorycznej. Ze względu na swoją niepełnosprawność potrzebuje wsparcia w zakresie samodzielnego funkcjonowania w bliższym i dalszym otoczeniu. Moja sytuacja rodzinna jak i zdrowotna jest ciężka. Mam troje dzieci, najstarsza córka ma 19 lat, uczy się w technikum i musi dojeżdżać. Jest na naszym utrzymaniu. Syn ma 7 lat, urodził się jako wcześniak (33 tydzień), ma orzeczenie o niepełnosprawności do 2022 roku. Potrzebuje wsparcia logopedycznego i integracji sensorycznej. Sytuacja finansowa jest trudna, ze względu na potrzeby Leny i syna nie mogę podjąć pracy. Mąż jest jedynym żywicielem naszej rodziny. Zwracam się z ogromną prośbą o pomoc i dofinansowanie do terapii prywatnej Leny. Dzięki Państwa pomocy można zabezpieczyć rehabilitację i leczenie mojej córki, które są tak ważne dla jej życia.

• 

• 

Michał

Jestem mamą trójki dzieci: 16 letniego Konrada oraz 12 letnich bliźniąt Mileny i Michała. Michał urodził się z Zespołem Downa, wodogłowiem w stopniu miernym, niedomykalnością zastawki trójdzielnej w sercu. Przez hipotonię późno zaczął siadać i chodzić. Przez przerost migdałów, które spowodowały niedosłuch, późno zaczął mówić. Od urodzenia choruje na niedoczynność tarczycy, jest po biopsji węzłów chłonnych szyi (podejrzenie chłoniaka) oraz po trzech operacjach obu oczu. Ma bardzo złożoną wadę wzroku: nadzwroczność, zez zbieżny, zez skośny, astygmatyzm i oczopląs. Obecnie leczony jest psychiatrycznie z powodu nadpobudliwości psychoruchowej, którą pogłębiały zaburzenia komunikacji werbalnej, niemożność komunikacji i zrozumienia przez domowników i ludzi z najbliższego otoczenia. Mieszkamy w małej wiosce, utrzymujemy się z prowadzenia gospodarstwa rolnego. Nie mamy możliwości finansowych na terapię Michała. Dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o pomoc, o wsparcie finansowe na terapię logopedyczną. Michał zrobił ogromne postępy odkąd bierze leki przepisane przez lekarza psychiatrę. Czas pandemii koronawirusa to wszystko pogłębił i utrudnił. Izolacja wpłynęła na regres w zakresie komunikacji, walczymy więc o ponowny progres, korzystając z terapii prywatnej. Niestety koszt jednej godziny zajęć to 100 złotych, a Michał wymaga co najmniej kilka takich wizyt tygodniowo. Bez Państwa pomocy nie będziemy mogli sobie na to pozwolić, dlatego też ogromnie proszę o pomoc.

• 

•